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Fin de vie : Monaco présente son projet de loi

4 février 2020 - 16h32

Actuellement, les règles de la fin de vie à Monaco sont régies par le code de déontologie médicale. Un projet de loi initié par le département des Affaires sociales et de la Santé a été déposé sur le bureau du Conseil national. Il contient plusieurs dispositions spécifiques et précise certaines notions.

Aborder le problème de la fin de vie, c’est aborder des questions fondamentales de société : éthiques, médicales, morales, humaines, scientifiques, commente Didier Gamerdinger. Le conseiller de gouvernement – ministre des Affaires sociales et de la Santé précise d’emblée : « C’est un texte sur la vie, pas sur la mort. (…) Il tracera le cadre juridique pour accompagner la relation entre l’équipe de soins et le patient ». L’objectif fondamental est d’alléger les souffrances pour accompagner la vie. Un texte qui a donné lieu à une large concertation avec l’Ordre des médecins et le diocèse de Monaco et poursuit deux objectifs majeurs : l’allègement de la souffrance et le refus de l’acharnement thérapeuthique. Comme il est rappelé dans l’exposé des motifs du projet de loi : « La médecine et le droit ont en commun de poursuivre une même finalité : protéger la personne humaine ». « Pratiquer un acte ou un traitement médical provoquant intentionnellement la mort de la personne est contraire à l’esprit de la médecine, même lorsque cette personne est en fin de vie. Pareillement il est de l’essence même du droit de protéger la personne humaine avec cette particularité que la protection qu’il offre tend à se renforcer lorsque la personne se trouve dans une situation de particulière vulnérabilité ce qui est manifestement le cas de la personne en fin de vie ».

Les soins palliatifs

Didier Gamerdinger insiste sur le fait que la fin de vie est régie actuellement, sans d’autres textes réglementaires, par le code de déontologie médicale notamment ses articles 36 et 37 qui imposent au médecin, d’une part, de prescrire les soins palliatifs nécessaires pour soulager la souffrance et, d’autre part, de s’abstenir de tout acharnement thérapeutique. Il est donc souhaitable de disposer d’une loi et de préciser diverses notions. Avec ces deux préoccupations : respecter la dignité de la personne malade qui doit avoir une fin de vie digne et apaiser la souffrance. Pour atteindre cet objectif, la personne doit pouvoir accéder à des soins palliatifs lorsqu’elle est en phase avancée d’une affection grave et évolutive mettant en péril son pronostic vital quelle que soit son espérance de vie, étant entendu que la souffrance peut être physique mais aussi psychique.

Sur ce point, Didier Gamerdinger insiste : « On doit faire du sur-mesure et revoir sans cesse les protocoles ». Et de souligner : « Il faut respecter la personne, prendre le temps, dialoguer, apaiser la souffrance ». Mais les soins palliatifs, ce n’est pas seulement la douleur physique, le docteur Jean-François Ciais, chef du service de soins de support et palliatifs du CHPG, le confirme : « il y a aussi les souffrances morale, existentielle, les inquiétudes sur l’avenir de la famille, une souffrance très globale ». Il rappelle aussi que les soins palliatifs ne sont pas pratiqués seulement sur des personnes âgées mais aussi sur des patients atteints de maladies évolutives, cancers bien évidemment mais beaucoup d’autres.

Rien sur une éventuelle euthanasie

Ces soins palliatifs, ils font l’objet d’une définition précise : ce sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire dans un établissement de santé, un établissement médico-social ou à domicile. Ils visent à soulager la souffrance physique et psychique de la personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave sans hâter ni retarder sa mort, à sauvegarder sa dignité, à l’aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et à lui offrir, ainsi qu’à son entourage, le soutien nécessaire. « Ils ne doivent jamais être pratiqués pour provoquer ou accélérer le décès, insiste Didier Gamerdinger, il ne s’agit pas d’abréger les souffrances en mettant fin à la vie ». Et il souligne : « Il n’y a rien dans le texte sur une éventuelle euthanasie : ce n’est pas le rôle du médecin dont  la vocation est de soigner, ni du Département qui se doit d’écouter et de soulager, ni de la société qui doit venir en aide au patient et non pas accélérer sa disparition ».

Mais que faire en cas de souffrance dite réfractaire, c’est-à-dire celle supportée par des patients en phase avancée ou terminale d’une affection grave, irréversible et incurable ?  Réponse du docteur Ciais : « Cette souffrance qui n’est pas améliorée par le traitement habituel, on a les moyens de la soulager avec d’autres médicaments ou des doses plus fortes. Un choix qui peut se justifier en accord avec le patient ».

La sédation palliative continue

Le texte traite aussi des dispositions spécifiques prévues concernant la sédation palliative continue lorsque la personne se trouve en phase terminale d’une affection grave, irréversible et incurable et son pronostic engagé à court terme. C’est une sédation dont la profondeur est régulièrement adaptée, est-il indiqué, pour soulager la souffrance de la personne en vue de lui assurer un confort certain, y compris lors de soins douloureux et qui peut être maintenue de façon continue jusqu’à la survenue naturelle de son décès. Une pratique strictement encadrée qui impose l’accord du malade ou de ses représentants, insiste le docteur Ciais, précisant que certains préfèrent affronter la douleur.

Comme l’a indiqué Didier Gamerdinger, le projet de loi définit l’acharnement thérapeutique. Il pose pour principe que les actes et traitements médicaux ne peuvent pas être mis en œuvre ou poursuivis sur une personne lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable, sauf lorsque le médecin estime que cet acte ou ce traitement est approprié en la circonstance.

La déclaration de fin de vie encadrée et assistée par un médecin

Les auteurs du projet de loi ont voulu une déclaration de volonté de fin de vie bien encadrée. Cette déclaration ne doit intervenir qu’au moment où la personne est confrontée à sa situation de maladie pour exprimer une volonté éclairée « ce qui ne peut être le cas lorsqu’elle s’exprime par avance à une époque où elle n’est pas encore malade ». « On ne peut pas se projeter », résume Didier Gamerdinger. Elle ne sera valable que si elle est rédigée par une personne majeure atteinte d’une affection grave, irréversible et incurable et qui est assistée pour ce faire par un médecin de son choix. Cette déclaration doit être faite par écrit, signée et datée. Si le malade ne peut écrire, il y a possibilité d’avoir recours un témoin. « Cette déclaration est une possibilité à disposition des patients, ce n’est pas une obligation. L’assistance d’un médecin est importante, elle permet de faire son choix, d’utiliser les bons termes médicaux ce qui peut être précieux par la suite, c’est un moment privilégié d’échanges entre patient et médecin », explique le docteur Ciais.

Le  rôle des bénévoles dans l’accompagnement

A noter que le projet de loi offre un cadre juridique aux associations ayant pour objet l’accompagnement des personnes en soins palliatifs afin de permettre à leurs bénévoles d’intervenir dans les établissements de santé. Il prévoit aussi des dispositions spéciales pour trois situations : les mineurs, les majeurs en tutelle devant être représentés, et, enfin les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté. « Ce projet de loi protège surtout les patients, il est bien conforme aux bonnes pratiques internationales », estime le docteur Ciais. Interrogé sur la taille du service de soins palliatifs au CHPG, il admet qu’il est un peu petit mais que, néanmoins, l’an dernier, 91 patients y ont été accueillis et que l’unité mobile de soins palliatifs qui intervient dans les autres services est très utile.

Quant à ce projet de loi que beaucoup jugent très équilibré, il appartient désormais au Conseil national de l’examiner en commission avant son arrivée en séance publique.

Noël METTEY

© Manuel Vitali – Direction de la Communication

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